În timp ce disputele politice şi sociale ocupă întreg eşichierul public, în România peste 147.000 de oameni cu boli progresive şi incurabile suferă şi mor în tăcere fără a fi băgaţi în seamă. Şi mai grav este că peste 4.500 dintre ei sunt copii. 

Viaţa nu a fost cu toată lumea aşa de darnică cum a fost cu cei mai mulţi dintre noi. La ora actuală, în lume, 5,5 bilioane de oameni, adică 75% din populaţia globală, nu are acces la medicaţie pentru ameliorarea suferinţei. În România 160.000 de persoane cu boli cronice, progresive şi incurabile (din care 64.000 cu cancer) au nevoie de îngrijiri paliative, însă doar 7,9% sunt acoperite. 21 de milioane de copii din întreaga lume suferă de boli cu prognostic limitat de viaţă, 5.000 dintre aceștia trăiesc în România și doar 10% dintre ei beneficiază de îngrijiri paliative.

Ce facem cu ei?

Pentru a discuta despre situaţia actuală a îngrijirii paliative şi despre îmbunătăţirea ei, în jur de 300 de medici, asistenţi medicali, psihologi, asistenţi sociali şi terapeuţi din toată ţara s-au adunat la Hotelul President din Băile Felix la a XVII-a Conferință Națională de Îngrijiri Paliative: „Actualități în îngrijirea paliativă”. Printre invitaţi s-au aflat preşedintele Asociației Naționale de Îngrijiri Paliative (ANIP) – Mălina Dumitrescu, directoarea Hospice – Marinela Murg, medicul specialist Silviu Corbu şi coordonatorul serviciului de pediatrie al Hospice – Delia Birtar.

„Din păcate, peste 70% dintre bolnavii nou diagnosticaţi sunt într-o fază incurabilă. Apare, aşadar, întrebarea: ce facem cu ei? Prin îngrijirea paliativă mai putem face totuşi ceva, chiar dacă nu îi mai putem vindeca. Îi învăţăm să trăiască până la capăt. La ora actuală, în România sunt în jur de 160.000 de persoane cu boli cronice, progresive şi incurabile şi noi avem o acoperire de doar 7,9%”, a spus joi, la o conferinţă de presă, organizată înaintea festivităţii de deschidere a evenimentului, preşedintele ANIP, Mălina Dumitrescu.

Marinela Murg a făcut apoi o scurtă prezentare a activităţii Hospice: „Este al doilea serviciu pentru îngrijire paliativă la domiciliu din România. De la înfiinţare, 2,3 milioane de pacienţi şi 250.000 de copii au beneficiat de sprijinul nostru. Pacienţii doresc îngrijire la domiciliu pentru că sunt mai aproape de familie şi pentru că, în general, costurile sunt de trei ori mai reduse decât dacă ar fi îngrijiţi în unităţi cu paturi. Hospice are în construcţie în Oradea un nou centru de paliaţie care va avea 20 de paturi pentru adulţi şi 5 pentru copii şi care este finalizat în proporţie de 12-15%”.

Copiii nu sunt doar pacienţi, ei vor să se joace!

Oncologul orădean Silviu Corbu a vorbit despre situaţia din Bihor, unde, din peste 5.000 de cazuri, sunt acoperite în jur de 800.

„În Bihor, suntem 46 de specialişti în oncologie şi există structuri specializate în paliaţie în spitalele din Beiuş (12 paturi), Aleşd (6 paturi), Ştei (6 paturi) şi Oradea (6 paturi). Sunt insuficiente şi avem zile când la Spitalul Municipal avem 5 solicitări noi şi cazuri când preluăm pacienţi la o lună după solicitare, unii dintre ei decedează înainte de a se elibera un loc. Sperăm ca aceste servicii şi centre să se dezvolte în continuare. Oriunde am fost, la orice conferinţă internaţională, tot a doua sau a treia întrebare care mi se punea era: şi cu copiii ce faceţi? În toată ţara sunt doar câteva centre pentru ei”, a spus dr. Corbu.

Mai pe larg despre situaţia copiilor a vorbit Delia Birtar: „În acest an sesiunile de pediatrie ale conferinţei sunt dedicate Zilei Internaţionale de conștientizare a nevoii de îngrijire paliativă pediatrică (14 octombrie 2016) inițiată de The International Children’s Palliative Care Network, prin care comunitatea internațională este încurajată să se alăture efortului echipelor Hospice și asemeni lor „să poarte pălăriile” sub care pot oferi cea mai bună îngrijire și pot răspunde nevoilor complexe ale copiilor care luptă cu boli incurabile. 21 de milioane de copii din întreaga lume suferă de boli cu prognostic limitat de viaţă, 5.000 dintre aceștia trăiesc în România și doar 10% dintre ei beneficiază de îngrijiri paliative. Avem doar 5-6 judeţe care au îngrijire paliativă şi pentru copii. Aceştia nu sunt doar pacienţi, ei vor să se joace, vor anumite activităţi. Am înfiinţat şi o trupă de teatru şi vor participa la mai multe festivaluri. Încercăm să îi privim ca nişte simpli copii şi să împiedicăm boala să le strice copilăria”.

Conferinţa a început joi şi s-a încheiat sâmbătă, timp în care cele mai interesante şi actuale subiecte de ingrijire paliativă au fost prezentate în 11 plenare, 11 ateliere practice, 7 sesiuni paralele, 29 de comunicări orale, de către 65 de lectori din România şi Marea Britanie. Printre subiectele abordate s-au numărat: situaţia actuală a paliaţiei în România, leadership, tratamentul durerii şi al altor simptome, cazuri dificile, îngrijiri paliative pediatrice, comunicarea cu pacientul şi familia, manevre şi tehnici în îngrijirea paliativă de bază etc. Organizatori au fost Asociația Națională de Îngrijiri Paliative și Fundația Hospice Casa Speranței.