După ce a reușit să strângă cei 2,4 milioane de dolari necesari pentru o terapie-minune care să-l facă bine pe micuțul bihorean Noel, care suferă de amitrofie spinală musculară tip 1 (SMA1), o boală genetică rară și fatală, asociația care îi poartă numele continuă lupta pentru copiii suferinzi.

Astfel, voluntarii au preluat cazul unei fetițe, Alessia, din Constanța, care suferă de aceeași boală și care are și ea nevoie de terapia salvatoare, Zolgensma, orice ajutor fiind binevenit.

Duminică, 30 august, la ERA Park Oradea, va avea loc un târg caritabil pentru ajutorarea fetiței, iar pentru mici donații, participanții vor putea alege dintr-o gamă variată de jucării, haine pentru copii şi adulți, încălțăminte, accesorii, cărți, decorațiuni şi multe alte lucruri interesante.

Practic, oricine poate participa, fie că vrea doar să ajute sau să petreacă o zi altfel. Pentru a anima atmosfera, între orele 16.00 și 19.00, vor fi prezenți la eveniment „Prietenii Veseliei”, care, tot în baza unor donații, îi vor încânta pe cei mici cu picturi pe față și baloane modelate.

Evenimentul este organizat de Asociația pentru Micuțul Noel, în parteneriat cu ERA Park, și se va desfășura între orele 10.00 și 19.00, pe platoul centrului comercial, pe partea dreaptă de la intrarea Carrefour. Participanții trebuie să respecte măsurile de siguranță impuse în contextul pandemiei de Covid-19, astfel că accesul vizitatorilor va fi permis numai cu mască.

Între timp, micuțul Noel a plecat împreună cu părinții săi la Budapesta, unde, în curând, i se va administra vaccinul care îl va ajuta să își revină.

Amiotrofia spinală musculară de tip I este o boală gravă, foarte rară, care provoacă degradarea progresivă a muşchilor, inclusiv a celor de la nivelul aparatului respirator, conducând inevitabil la deces. De obicei, copiii bolnavi fac stop cardio-respirator înainte de împlinirea vârstei de 2 ani, astfel că este foarte importantă intervenția din timp și administrarea vaccinului Zolgensma cât mai repede.

„Împreună, putem reuși să salvăm viața micuței Alessia!

Și tu poți fi mai bun, și nu trebuie să faci mari eforturi ca să demonstrezi asta!”, transmit organizatorii evenimentului.