Sâmbătă, de la ora 10.00, s-a desfăşurat prima Adunare Generală a unei asociaţii proaspăt înfiinţate în Oradea, "PKU Life România", formată din părinţii copiilor suferinzi de o boală rară, fenilcetonurie. Noua asociaţie a luat fiinţă sub egida Biroului de Asistenţă şi Consiliere pentru Persoane cu Handicap (BACH), din cadrul Asociaţiei Caritas Catolica din Oradea. Asociaţia s-a născut din dorinţa de creare a cadrului legal necesar ajutorării familiilor cu copii suferinzi de fenilcetonurie, o boală rară, genetică, caracterizată prin intoleranţa corpului la proteine. Depistată în primele zile de viaţă ale copilului, acesta îşi poate duce o existenţă normală cu condiţia să urmeze un regim alimentar bazat pe produse care nu conţin proteine. În caz contrar, se pot instala complicaţiile: handicapul psihic sau locomotor. Testul Gutrie, de depistare a bolii, se face la unul dintre centrele din Bucureşti, Cluj-Napoca sau Timişoara, urmat de altul de confirmare a diagnosticului, ambele având o durată de câteva săptămâni. "Singurele alimente care pot fi consumate fără riscuri sunt o parte dintre legume, fructe şi zarzavaturi, în timp ce preparatele alimentare, produse de firme de profil se pot cumpăra la preţuri exorbitante. Asociaţia a luat fiinţă tocmai pentru găsirea de soluţii pentru un suport financiar, în vederea asigurării hranei copiilor suferinzi de această boală", ne-a explicat unul dintre părinţii copiilor cu această boală, Lăcrămioara Vinter, preşedinta Asociaţiei PKU Life România. Aceasta ne-a relatat că boala copilului său, un băieţel în vârstă de cinci ani, a fost depistată la timp şi, prin menţinerea regimului alimentar, este ferit de riscurile complicaţiilor. " Am fost nevoită să creez o serie de reţete culinare, adaptări de la cele tradiţionale, pe baza alimentelor lipsite de proteine", ne-a spus Lăcrămioara Vinter. Potrivit coordonatorului BACH Oradea, Andrea Nagy, în judeţul Bihor există 11 familii care au unul-doi copii suferinzi de această boală, dintre care şase din Oradea. Coordonatorul BACH a ţinut să aducă mulţumiri pe această cale celor care au sprijinit demersul de înfiinţare a asociaţiei: Ştefan Puşcaş şi Agneta Lovas, consilieri juridici din cadrul Asociaţiei Caritas Catolica Oradea.