Nu există problemă fără soluții și nici boală fără vindecare. Diferența dintre boală și absența bolii o face credința și încrederea în viață...

 

Este convingerea părinților lui Emanuel Bontaș, un băiețel care s-a născut în anul 2011, cu o boală fără leac până în acest moment. Emanuel a fost diagnosticat cu Epidermoliză buloasă distrofică (boala copilul-fluture).

„Emi are nevoie de creme și pansamente speciale, îmbrăcăminte, încălțăminte flexibilă, toate acestea plus alimentația sunt speciale, pentru a nu-i provoca răni interne și externe. Tratamentul pe care îl facem, prin schimbarea pansamentelor, la interval de 2-3 zile, este costisitor și de durată, orice ajutor contează”, scriu părinții copilului pe pagina https://ajutorpentruemanuel.wordpress.com/povestea-mea/

Băiețelul este lumină și bucurie pentru părinții lui, care depun eforturi supraomenești pentru a-i asigura toată îngrijirea de care are nevoie și pentru a-i alina, atât cât pot, măcar o parte din suferința pricinuită de rănile ce îi apar pe trup la cea mai mică atingere. Chiar dacă știu că boala lui Emanuel este incurabilă, aceștia nu și-au pierdut nădejdea că, într-o bună zi, copilul lor se va face bine.

„Undeva în lumea aceasta există un OM care a găsit deja leacul acelei boli, doar că nu am aflat încă cine este și unde să-l găsim. Nu toate răspunsurile le găsim pe net. Uneori, anumite evenimente ale vieții noastre ne călăuzesc direct către soluție sau către vindecare...”, mai scriu părinții copilului.

Gabriel și Elisa Bontaș sunt convinși că fiecare bănuț donat în conturile deschise de ei pentru îngrijirea băiețelului lor îl pot duce pe Emanuel cu un pas mai aproape de momentul vindecării.

Cei care doresc să ofere sprijin familiei lui Emanuel în lupta de fiecare zi cu boala o pot face fie contactând familia, fie donând în conturile deschise la ING Bank: RO58INGB0000999902818396 sau euro RO53INGB0000999902053447, cod swift: INGBROBU, numele Bontaș Gabriel, paypal:[email protected] Pentru orice alte detalii, tel: 0724.345152, com. Berceni - llfov, Facebook, Gabriel Bontas.

Epidermoliza buloasă este o afecţiune rară şi incurabilă până în prezent. Debutează de cele mai multe ori imediat după naştere, afectând pielea şi mucoasele, şi se manifestă prin apariţia de bule şi eroziuni, fie spontan, fie după traumatisme minore.

În timp, pot fi afectate articulaţiile, unghiile, dantura, pot apărea deficite proteice, de vitamine şi minerale, conducând la malnutriţii severe. Nu puține sunt cazurile în care această maladie devine fatală la vârste fragede, din cauza multiplelor complicații.