Alianţa Naţională pentru Boli Rare marchează în această săptămână Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Cu acest prilej, în Oradea se desfăşoară o campanie de informare în legătură cu aceste afecţiuni, care sunt progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa.
În acest context, la Facultatea de Ştiinţe Socio-Umane, din cadrul Universităţii Oradea, a avut loc, ieri, o întâlnire informaţională la care au participat studenţi, medici şi voluntari ai Alianţei Naţionale pentru Boli Rare. Potrivit organizatorilor, alianţa lucrează în prezent la facilitarea unui cadru instituţional larg, din care fac parte Ministerul Sănătăţii, Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, precum şi cel al Educaţiei şi Cercetării, care au conlucrat la elaborarea Planului Naţional de Boli Rare şi vor să fie inclus în strategia naţională de sănătate publică. "Consider că este o oportunitate pentru a marca această zi în România, dar mai ales în Oradea şi pentru a face cunoscută prezenţa acestor pacienţi printre noi. Organizaţiile noastre celebrează acest eveniment printr-o amplă campanie de informare în şcoli şi în facultăţi", a precizat preşedinta Alianţei Bolilor Rare din Oradea, Carmen Cordea. De la aceasta am aflat că în întreaga lume sunt cunoscute aproape 6.000 de boli pentru care este posibilă o identificare clinică, iar dintre acestea 75% afectează copiii. "Cel mai grav este că oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul întârziat, lipsa calităţii informaţiei, a unei îngrijiri adecvate şi inegalitate în ceea ce priveşte accesul la tratament şi îngrijire medicală", a punctat interlocutoarea noastră. Studenţii care au participat ieri la campania de informare au descoperit lucruri noi, pe care nu le conştientizau, aflând cu această ocazie şi care sunt necesităţile persoanelor cu boli rare. "Avem nevoie de informare, deoarece nu cunoaştem destule detalii despre bolile rare. Am înţeles că aceşti pacienţi au nevoie de ajutorul comunităţii, pentru că tratamentul este scump, iar unii dintre ei nici nu sunt diagnosticaţi", a precizat Debora Paşcalău, studentă la Facultatea de Ştiinţe Socio-Umane. La întâlnire au participat, alături de studenţi, voluntarii şi membrii Asociaţiei împreună cu medici specialişti.