Ștefan, un pui de om de doar trei ani, a fost diagnosticat cu amiotrofie spinală musculară și are nevoie de o injecție care valorează 2,1 milioane de dolari pentru a se trata. Asociația pentru Micuțul Noel luptă pentru a strânge suma necesară și a salva viața micuțului.

Ștefan Marcel Suciu a venit pe lume în 27 decembrie 2017 (de ziua Sfântului Ștefan), un copil perfect, blond, cârlionțat, cu ochi albaștri pătrunzători. Până în jurul vârstei de 7 luni, Ștefănel s-a dezvoltat normal, reușind să stea pe burtă, sprijinit în coate și cu căpșorul ridicat, râzând în hohote din întreg corpul.

„Din păcate, la debutul bolii, copilașul a pierdut toate «achizițiile» dobândite până atunci. Observând acest lucru, am început fizioterapia, pentru a-l ajuta să stea în funduleț și de a merge de-a bușilea. Nu puteam accepta gândul că acest înger de copil ar putea fi bolnav, în condițiile în care sora lui, Alina, mai mare cu aproape 6 ani, este un copil perfect sănătos. În împrejurările date, am început investigațiile medicale în Oradea, Târgu Mureș, Cluj și Budapesta. În data de 18 octombrie 2018, s-a confirmat cruntul diagnostic de amiotrofie spinală de gradul 1 (SMA1), având două copii de gene SMN2”, povestește Oana, mama lui Ștefan.

SMA1 este o boală genetică considerată rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motorii. Mușchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiți, până când copilul netratat își pierde viața.

„În ciuda diagnosticului confirmat genetic, Ștefan este totuși norocos, întrucât, din octombrie 2018, beneficiază de Spinraza. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, pentru tot restul vieții, la fiecare 4 luni. Tratamentul injectabil Spinraza i-a fost administrat la Centrul Medical de Recuperare Pshiomotorie pentru copii ,,Dr. Nicolae Robănescu” din București, unde am întâlnit un colectiv deosebit, mulțumindu-le pe această cale”, mai spune mama copilului, menționând că acest tratament cu Spinraza nu vindecă boala, ci doar îi încetinește evoluția.

„Singurul medicament din lume care oprește această boală este Zolgensma, cel mai scump tratament din lume, 2,1 milioane de dolari, la care se adaugă costurile suplimentare specifice statului și spitalului în care se efectuează tratamentul. Cu acest medicament minune trag speranță că Ștefănel al meu ar reuși să se ridice în picioare, să meargă, să alerge, să fie fericit. Toate lacrimile mele de pe obraji ar dispărea...”, mărturisește mama băiatului.

Din luna mai a anului trecut, de când limita administrării vaccinului Zolgensma nu mai este vârsta, ci greutatea de 21 kilograme, Ştefan a devenit compatibil.

Foarte mulți oameni s-au alăturat luptei lui Ștefan pentru viață, însă pentru a învinge boala, micuțul orădean mai are nevoie încă de foarte mulți bani.

Cei care doresc să-l ajute pe Ștefan o pot face donând orice sumă în lei în contul RO33BTRLRONCRT0532233601; în euro: RO80BTRLEURCRT0532233601 sau în lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601, beneficiar fiind Asociaţia pentru micuţul Noel. În plus, se mai pot face donaţii prin Paypal, pe site-ul ONG-ului, prin Revolut transferând bani la numărul 0747.681.370. Totodată, se pot dona doi euro, prin SMS, la numărul 8828, cu textul „ȘTEFAN”. Pentru a dona o sumă mai mare, este necesar să trimiteți mai multe sms-uri.