Asociaţia PKU Life România, înfiinţată în toamna anului 2005, are ca scop focalizarea atenţiei Ministerului Sănătăţii asupra nevoilor copiilor cu fenilcetonurie, aceasta fiind una dintre puţinele boli genetice în care tratamentul dietetic condiţionează dezvoltarea neuro-psihică normală a pacientului.

În acest scop sâmbătă a avut loc o întâlnire părinţi-copii-medici, la Liceul Teoretic "Onisifor Ghibu", prilej cu care părinţii copiilor suferinzi de această boală au putut afla mai multe despre tratamentul dietetic şi produsele care le pot fi oferite. În judeţul Bihor sunt diagnosticaţi 27 de copii cu această boală, dintre care doar 12 sunt sub tratament. "Din păcate, suntem singura ţară din U.E. unde copiii nu sunt testaţi la naştere pentru un diagnostic precoce al acestei boli. Am făcut multe demersuri la Ministerul Sănătăţii, prin care am cerut să se efectueze această testare, dar, din păcate, de fiecare dată am primit acelaşi răspuns: "Nu avem bani", ne-a declarat Carmen Cordea, preşedinta Asociaţiei. Copiii netrataţi sunt blonzi cu ochi albaştri, pielea albă, putând prezenta eczemă generalizată, grav retard neuro-psihic cu agresiune şi eventual convulsii. Tratamentul lor constă în respectarea regimului alimentar cu administrarea preparatelor dietetice sărace în fenilalanină, laptele fără această substanţă fiind suportul dezvoltării copilului. Părinţii s-au arătat foarte interesaţi de cele spuse de medici, dar şi indignaţi de faptul că Ministerul Sănătăţii nu-i sprijină în niciun fel. Copiii care suferă de această boală şi sunt trataţi corespuunzător pot duce o viaţă normală, însă cei care nu urmează un regim adecvat, nu ajung să treacă de prima tinereţe. La eveniment au fost prezente două cadre medicale din Bucureşti şi Republica Moldova.