Strada Republicii a fost luată cu asalt ieri, cu puţin înaintea prânzului, de zeci de bihoreni care s-au adunat să celebreze "Ziua Internaţională a bolilor rare". Astfel, în organizarea Societăţii de Scleroză Multiplă din România, s-a desfăşurat "Marşul bolilor rare", prilej cu care participanţii la manifestare au informat opinia publică, prin distribuirea de pliante şi materiale informative, despre implicaţiile bolilor incurabile.

"Marşul bolilor rare" reprezintă un eveniment pe care orădenii îl marchează în fiecare an, la sfârşitul lunii februarie. Potrivit directorului executiv al Societăţii de Scleroză Multiplă din România, Claudia Torje, Ziua Internaţională a bolilor rare va fi marcată, anul acesta, în 28 februarie. Manifestarea este considerată o oportunitate şi o modalitate de a atrage atenţia opiniei publice că alături de noi trăiesc persoane care suferă de aceste boli cumplite şi care au nevoie de sprijin. Evenimentul este marcat printr-o amplă Campanie Naţională de Informare, care a demarat în 22 februarie şi va continua până pe 28 februarie. Torje ne-a precizat că bolile rare sunt în general afecţiuni cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, iar suferinţele prin care trec aceste persoane sunt uneori inimaginabile. Din această categorie fac parte anumite tipuri de cancer, scleroza multiplă sau maladia Williams, iar incidenţa apariţiei este de 1 la 40 de pacienţi raportat la 100.000 de locuitori. În conformitate cu baza de date Orphanet, din cele 5.863 de boli rare cunoscute, pentru care este posibilă identificarea, 75% afectează copiii. Din păcate, în ţara noastră, majoritatea pacienţilor sunt în continuare nediagnosticaţi şi fără un tratament adecvat. Printre participanţii la marş, care au străbătut Corso "înarmaţi" cu pancarte, s-au numărat şi persoane care suferă de astfel de boli rare, însoţitorii acestora, directori de fundaţii, dar şi oameni simpli. Voluntarii au distribuit materiale informative şi au purtat discuţii cu orădenii despre implicaţiile unei boli cronice incurabile. "Deşi Ziua Internaţională a bolilor rare va fi marcată sâmbătă, am dorit să organizăm acest marş într-o zi lucrătoare, ca să poată fi prezente cât mai multe persoane, deoarece numai în felul acesta putem informa şi sensibiliza opinia publică", a precizat Loredana Simion, asistent social. Cu toate că marşul s-a dovedit a fi un succes, mai mulţi participanţi s-au declarat nemulţumiţi de atitudinea unor cetăţeni faţă de persoanele suferinde, declarând că şi statul ar trebui să se implice mai mult în asemenea acţiuni.